Het is nu een kleine week geleden dat de Cass Review verschenen is. Dit rapport, dat enerzijds een analyse van de gang van zaken binnen de jongerenafdeling van de GIDS omvat, anderzijds een kritische beschouwing van de wetenschappelijke literatuur omtrent de transitie van jongeren, werd opgesteld naar aanleiding van klokkenluiders binnen de Britse Tavistock kliniek en de rechtszaak die Kyra Bell, een detransitioner, aanspande tegen de kliniek.
Hoewel Hillary Cass met haar gebruik van het ideologisch jargon zoals dat gangbaar is binnen de gendergeneeskunde een neutrale zo niet welwillende houding zou kunnen wekken, is de kritiek in het rapport dermate fundamenteel, dat de implicaties verder strekken dan de Britse Tavistock alleen. De ideologische capture van de Tavistock zou nog een lokaal probleem kunnen vormen, voor de geconstateerde ernstig tekortschietende wetenschappelijke onderbouwing van de transitie van jongeren geldt dat niet. Eerder maakte Zembla een kritische uitzending over het onderwerp. Het Amsterdam MC reageerde, net als na een kritisch artikel van Jan Kuitenbrouwer en Peter Vasterman eind 2022, met de reactie dat van onzorgvuldigheid in Nederland geen sprake is en hier, in tegenstelling tot andere landen, wel netjes conform de Dutch Protocol gewerkt zou worden.
De idee minderjarigen puberteitsblokkers aan te bieden komt van het toenmalige VUMC in Amsterdam. De “Dutch Protocol” kreeg dankzij twee “landmarkstudies” uit 2012 en 2014 wereldwijde bekendheid. In deze twee onderzoeken werden kinderen die sinds hun vroege kindertijd aan genderdysforie leden en een goede psychische gesteldheid hadden, zogenaamde puberteitsblokkers gegeven, met de intentie de secundaire geslachtskenmerken te voorkomen en zo de genderdysforie gunstig te beïnvloeden. In deze initiële studies werd, hoewel er later ernstige kritiek op de studieopzet en interpretatie van de resultaten zou komen, een gunstig effect vastgesteld. Latere studies in Finland en Zweden, maar ook cijfers van de Tavistock zelf, lieten dit effect niet zien.
Daarentegen zijn er wel studies die een nadelig gevolg laten zien op de ontwikkeling van de botdichtheid van kinderen behandeld met puberteitsblokkers, hebben de hormoonblokkers een schadelijke invloed op de geslachtsorganen en zijn er aanwijzigingen dat ze leiden tot cognitieve achteruitgang. Er is dus wel schade.
Daar komt bij dat wereldwijd een enorme verschuiving te zien is in de populatie die zich meldt aan de genderklinieken. Waar voorheen mannen met genderdysforie sinds de kindertijd de meerderheid vormden, is sinds de jaren ’10 een grote stijging te zien in het aantal meisjes dat met weerzin over hun geslacht aanklopt bij de genderklinieken. Het betreft hier een populatie die bovendien veel vaker psychische co-morbiditeit vertoont. Inmiddels zijn meisjes, heel anders dan in oudere cohorten, inmiddels in de overduidelijke meerderheid.
Ook in Nederland is dit het geval. Naar aanleiding van vragen uit de politiek verscheen in 2023 het rapport “mijn gender wiens zorg” van de Radboud Universiteit. Hierin werd de toename verondersteld door toegenomen sociale acceptatie te komen, overigens zonder empirisch bewijs. Ook Hillary Cass komt tot de conclusie dat acceptatie niet de enige verklarende factor kan zijn, maar er een mix bestaat van verschillende sociale factoren, waarbij beïnvloeding beslist ook een rol kan spelen.
Met de ontwikkelingen in Groot-Brittannië, heeft het Amsterdam UMC gesteld in de week van 15 april met een statement te zullen komen. Naar alle waarschijnlijkheid zal dat bestaan uit een herhaling van wat eerder al gesteld is, namelijk: wij werken wél heel zorgvuldig, wij houden ons wel aan de Dutch Protocol, detransitie / spijt komt nauwelijks voor, nader onderzoek werkt afschrikwekkend en is ondermijnend voor de psychische gesteldheid van de populatie die op de wachtlijst staat en er wordt toch al onderzoek gedaan. Geen van deze argumenten houdt stand. Het is noodzakelijk om wantrouwend naar de gang van zaken aan de genderklinieken te kijken. Hieronder zet ik uiteen waarom.
“Wij werken heel zorgvuldig”
Geneeskunde draait om indicatiestelling. Een medische indicatie komt tot stand door vier factoren: een diagnose, de noodzaak tot handelen (omdat anders een verslechtering van de gezondheid te verwachten is), aangetoonde effectiviteit van de handeling en de afwezigheid van een minder beschadigend maar even effectief alternatief. Het probleem van behandelen met puberteitsblokkers is daarbij tweeërlei. De effectiviteit op de kwaliteit van leven is bij het gebruik van puberteitsblokkers, zo blijkt uit de analyse van de literatuur, niet voldoende aangetoond, om het gebruik ervan, gezien de ernstige bijwerkingen, te rechtvaardigden. Daar komt bij dat bij een aanzienlijk deel van de kinderen in de fase waarin zij in aanmerking zouden komen voor puberteitsblokkers (vanaf Tanner stadium 2, rond het 9e tot 11e levensjaar), over de genderdysforie heen zou groeien als je ze ongemoeid laat – cijfers variëren van 67% tot meer dan 90%. Bij kinderen die puberteitsblokkers krijgen, verdwijnt deze “desistance” nagenoeg; zij gingen over op het nemen van cross-sex hormonen (testosteron bij meisjes, oestrogenen bij jongens). Het heeft er alle schijn van dat puberteitsblokkers desistance tegengaan en tot levenslang patiënt maken, waar ze de kans hadden van de genderdysforie te genezen. Er is, zoals Cass expliciet benoemt, geen prospectieve test om desistance te voorspellen. Er is dus geen mogelijkheid te voorspellen welk kind onterecht behandeld en dus tot patiënt gemaakt wordt.
Merendeel meisjes krijgt blokker
Zeker is dat lang niet alle patiënten die bij de genderkliniek op het spreekuur komen, daadwerkelijk puberteitsblokkers krijgen. Deze studie (Children and adolescents in the Amsterdam Cohort of Gender Dysphoria: trends in diagnostic- and treatment trajectories during the first 20 years of the Dutch Protocol, 2023) van Nederlandse bodem, geeft weer dat aan de VU inderdaad niet alle kinderen puberteitsblokkers kregen, maar het meerendeel van de meisjes wél. Ook hier blijkt dat slechts een fractie weer stopt met de blokkers, en het meerendeel overgaat op cross sex hormonen. Slechts in heel weinig gevallen is de reden niet met blokkers te starten, het ontbreken van de diagnose genderdysforie. Het interval tussen de start van de blokkers en het geven van cross sex hormonen neemt in de loop van de tijd bovendien af; voor meisjes beslaat die periode gemiddeld 8,5 maanden. En: er wordt niet afgevraagd hoe het komt dat de desistancecijfers zo laag zijn. In tegendeel, in de Standards of Care 7 wordt in het hoofdstuk geschreven door (o.a.) Thomas Steensma simpelweg gesteld dat op basis van dit soort studies geconcludeerd kan worden, dat met name oudere meisjes minder vaak desisten – en wordt de puberteitsblokkade als factor geheel genegeerd.
Blijkbaar is het geven van een behandeling waarvan de werkzaamheid niet onomstotelijk bewezen is, maar die wel een reële kans heeft de ontwikkeling van het kind nadelig te beïnvloeden en die bovendien voorsorteert op het ondergaan van nóg minder reversibele ingrepen voor het Amsterdam UMC geen reden niet prat te gaan op “zorgvuldigheid”. Het doet afvragen wat er moet gebeuren om deze mensen van “onzorgvuldigheid” te laten spreken.
“We houden ons wél aan de Dutch Protocol”
De kinderen die in de oorspronkelijke studies werden geïncludeerd, hadden allemaal sinds hun jonge kindertijd genderdysforie, en vertoonden geen psychische co-morbiditeit. Niet alleen zijn beide criteria in de Richtlijn Transgenderzorg weggelaten, ze komen ook niet aan de orde in de klinische les in het NTvG, maar worden ook niet genoemd in de hierboven besproken studie, waar de gemiddelde leeftijd van meisjes bij het eerste bezoek ruim 14 (!) was. Ook bij correctie voor de wachtlijst, gaat het hier om meisjes die blijkbaar zich pas meldden bij het inzetten van de puberteit – en niet daarvoor. Dat betekent dat ze niet voldoen aan de klassieke populatie bij wie de genderdysforie bekend was sinds de kindertijd. Ook het relaas van detransitioner sluit aan bij deze cijfers: zij meende pas rond haar veertiende “trans te zijn”, maar werd desondanks behandeld met puberteitsblokkers en cross-sex hormonen.
“Detransitie / spijt komt nauwelijks voor”
Voorafgaand aan een medische interventie, hoort een patiënt voorgelicht te zijn over de diagnose, het te verwachten beloop zonder interventie, de voorgestelde interventie, de voor- en nadelen van die interventie alsook eventuele alternatieven. als een patiënt instemt met de behandeling, wordt er in Nederland van “informed consent” gesproken. (Nota bene: deze term heeft in de verenigde staten een heel andere betekenis!) Informed consent is een medische verplichting volgens de WGBO. De enige uitzondering vormen acuut levensbedreigende situaties waarin de tijd ontbreekt te informeren en/of het de patiënt niet mogelijk is een afgewogen beslissing te nemen – door tijdgebrek of lichamelijke toestand.
Ondanks de best mogelijke voorlichting, komt het voor dat een patiënt zijn instemming met een behandelvoorstel betreurt. Hij heeft spijt. De proponenten van de Dutch Protocol wijzen erop dat enerzijds spijt en detransitie in Nederland heel laag liggen, anders dan bijvoorbeeld wel uit cijfers uit de VS blijkt, en er dús goede indicatiestelling plaatsvindt en er zorgvuldig gewerkt wordt, anderzijds ook bij andere ingrepen, zoals heupprotheses en palliatieve chemotherapie sprake is van spijt – en die cijfers nogal eens hoger liggen. Dat klinkt aannemelijk, maar is een onjuiste vergelijking.
Geen bewijs vooruitgang
De spijtoptanten van chemotherapie en protheses, blijken vrijwel altijd mensen die een forse achteruitgang in kwaliteit van leven hebben als gevolg van de behandeling. Dat een prothese een normaal gewricht niet volledig kan vervangen en het risico van infectie heeft, chemotherapie gif met een vaak fors bijwerkingenprofiel is, maakt het niet vreemd dat er mensen zijn, bij wie een behandeling tot verslechtering van hun situatie leidt. Dat dat medisch desondanks acceptabel is, komt doordat van de behandeling is aangetoond dat deze gemiddeld tot een verbeterde kwaliteit van leven leidt (prothese) of winst in ‘QALY” (voor het verlies in levenskwaliteit gecorrigeerde overlevingswinst; bij chemotherapie). Indien dat niet het geval zou zijn, zou het volstrekt onethisch zijn, mensen het risico te laten lopen op pijn, infectie en verminderde mobiliteit bij prothese, de tal van bijwerkingen van chemotherapie zoals hand-voet-syndroom, smaakverlies, haaruitval, krachtsverlies. Met andere woorden: omdat er statistisch winst is, kan geaccepteerd worden dat op individueel niveau mensen erop achteruit gaan met een behandeling.
Geen studies naar detransitie
Het probleem is: dat bewijs voor vooruitgang is er voor puberteitsblokkade en transitie bij jongeren niet. Bovendien is niet goed uitgezocht waar “spijt” uit voortkomt. De uitzending van Zembla maakte duidelijk dat ook mensen die detransitioneren vanwege hervonden vrede met hun geslacht (en dus onterecht behandeld zijn!) niet per sé spijt ervaren. Goede studies naar de prevalentie van detransitie zijn er in Nederland niet. De drop-out in vervolgstudies is hoog. Mogelijk speelt het eigen risico hier een rol in, wat pijnlijk duidelijk zou maken, dat waar follow-up in het kader van wetenschappelijk onderzoek niet op kosten van de patiënt plaatsvindt, de genderklinieken hier blijkbaar geen taak zagen en middelen hebben vrijgemaakt.
“Nader onderzoek is ondermijnend voor de psychische gesteldheid”
Een in sceptische kringen gebruikte spreuk luidt: “aan wanhopige mensen is het goed geld verdienen”. Wie lijdt, grijpt dat aan wat hoop biedt. De afgelopen jaren hebben organisaties als TNN en Transvisie, samen met WPATH en de genderklinieken succesvol het verhaal verspreid dat “gender affirming care” en transitie een einde maken aan genderdysforie. En dat het “ontzeggen” van zulke zorg suïcide zou veroorzaken. Niet alleen zijn het beweringen die niet onderbouwd zijn door wetenschappelijke bevindingen, ze versterken het gevoel bij de mensen op de wachtlijst dat hen “levensreddende zorg” wordt onthouden of onnodig vertraagd. Zeker met de suggestie dat mensen die niet “geaffirmeerd” worden een hoger risico lopen op zelfmoord, maakt dat het idee versterkt wordt dat er geen alternatief is, en uitstel gevaarlijk is. Dat dit geen uit de lucht gegrepen gang van zaken is, blijkt uit de antwoorden van ouders in de publicatie van Vrouenraets uit 2022: er was geen keuze, geen andere opties, dit was wat nodig is, en: ”in my mind it was never really a choice, but just something I wanted to do to move forward in the journey”.
Natuurlijk voelt het voor deze mensen bedreigend als het veronderstelde panacee kritisch tegen het licht gehouden wordt; zij hebben het gevoel dat dat wat hen zal gaan bevrijden, nu onder druk staat. Het cynische is dat deze val gecreëerd is door de genderklinieken zelf en organisaties als Transvisie enerzijds, organisaties als WPATH anderzijds. Het is dan ook hún taak om het gangbare narratief te ontkrachten. Gezien hetgeen de WPATHFiles aan het licht gebracht hebben, is van die organisatie en de aan de WPATH gelieerden, waaronder een aantal Nederlandse genderclinici, helaas weinig te verwachten.
Daar komt bij dat, zoals in de Zembla-uitzending ter sprake kwam, er ook onderzoek mogelijk is, zónder dat dit directe consequenties heeft voor de mensen op de wachtlijst. Het vraagt alleen methodologisch een zeer solide aanpak én internationale samenwerking, om meer zicht te krijgen op het effect van puberteitsblokkers ten opzichte van de alternatieven. En dat brengt bij een laatste denkbare tegenwerping:
“Er wordt toch al onderzoek gedaan”
De Cass Report werd door individuen en organisatie die het affirmatieve model met puberteitsblokkers steunen bekritiseerd doordat Cass zoveel studies als van ondermaatse kwaliteit noemde. De bewering dat ze veel van die studies uit de analyse had gehouden, was niet waar, maar werd desondanks veelvuldig gesuggereerd. Wat de British Medical Journal en nog explicieter zijn Chief Editor constateerde was echter harder dan Cass in haar bewoordingen deed: hoe is het mogelijk dat er zo véél maar methodologisch en bijgevolg zulk slécht onderzoek is gedaan?
Daar komt bij dat methodologisch solide studies, zelfs als ze geen opvallende bevindingen doen (een “negatief resultaat” hebben in het jargon), een betere kans hebben gepubliceerd te worden dan kwalitatief slechte studies. Het gevolg is dat kwalitatief slechte studies een groter risico op “publicaties bias” met zich brengen: een “positieve bevinding” uit een methodologisch slechte studie heeft een grotere kans gepubliceerd te worden dan een even slechte studie met een negatieve bevinding. Dat maakt dat véél studies van slechte kwaliteit onder de streep tot een sterkere vertekening zullen leiden – een factor waarvoor in de analyse gecorrigeerd moet worden. Dat dat niet gebeurt, maar de proponenten van “affirmative care” en puberteitsblokkers slechts naar de bérg wijzen, en niet de kwaliteit van die berg, maakt duidelijk dat er een probleem is.
Dat dat probleem ook in de Nederlandse situatie van toepassing is, wordt, opnieuw, duidelijk in de uitzending van Zembla: de mensen die dit soort onderzoek opzetten, hebben geen idee hoe ze onderzoek kunnen doen op een manier die ethisch is, maar toch redelijk conclusief doordat bias wordt tegengegaan. Het is dan ook de vraag of de Vidi-grand die Annelou de Vries kreeg om de “missing evidence” voor puberteitsblokkers aan te leveren, aan haar goed besteed is, of dat het wetenschappelijk onderzoek aan de rest van de berg toegevoegd kan worden.
De verschijning van de Cass Review heeft de belabberde staat van de wetenschap in de gendergeneeskunde duidelijk gemaakt. Maar er zijn óók de signalen die, voor wie leest voorbij de ronkende zinnen van de PR-afdeling, wel in de Nederlandse situatie wijzen op diagnostische ontoereikendheid, negeren van de wetenschappelijke stand van zaken, en verlaten op een recent als onethisch en activistisch ontmaskerde WPATH – waarin de Nederlandse klinieken ruim vertegenwoordigd waren en zijn.
Politiek moet zich niet in slaap laten sussen
Het is daarom wezenlijk dat de Nederlandse politiek zich niet in slaap laat sussen door geruststellende woorden als “vertrouw de experts”, maar aandringt op een onafhankelijk onderzoek naar de medisch-wetenschappelijke basis van en de vertaling daarvan naar de dagelijkse praktijk aan de genderklinieken in Nederland.
Leave a Reply